Hallå dramaqueen! Tagga ner.

Januari 2020

Skarutabilder? Jag svarar att det ska jag och viftar med mitt tummade papper. Häng med in här säger den gängliga killen med hästsvans och en mångfald av tatueringar. Du kan klä av dig på överkroppen, jag tror det finns en krok där borta. Blekt vinterljus och gåshud. Sådärja. Ställ dig på krysset och sätt händerna i sidorna. Jag korsar den spatiösa studion i bara byxorna, och för att nå det utpekade krysset måste jag krångla mig mellan alla stativ och tätt intill fotografen som mixtrar med sin utrustning. Det känns obekvämt och rätt märkligt. Jag är naturligtvis ingen sextonåring med modelldrömmar; jag är en fyrtionioårig patient med bröstcancer på Nya Karolinska, och som sådan är nya och märkliga upplevelser till synes oändliga. Åren som cancerpatient har bjudit på ett veritabelt smörgåsbord av erfarenheter: strålning i olika mer eller mindre klaustrofobiska cylindrar, gifter av alla de slag, ismössor där håret inte sällan frusit fast på insidan, venport, trasiga slemhinnor, plastikkirurgi, rektoskopi, kosmetisk tatuering, tusentals blodprover, peruker, kemiskt klimakterium, undersökningar hos ögonläkare, neurofysiologer, fysioterapeuter, psykoterapeuter, gynekologer, hjärnröntgen, hjärtundersökningar med ultraljud, östrogenbrist, ortopediska hjälpmedel, migrän, förstorad aorta, känselbortfall, opioider, steroider osv. Ändå tillhör jag en av de lyckligt lottade för jag lever fortfarande.

Hej Google, vad är oddsen för överlevnad i spridd bröstcancer efter sex år? Bättre (jag är uppenbart en överlevare) eller sämre (jag har tänjt alla gränser redan och borde ägna mig åt tacksamhet över det som varit, och är)? Google svarar att resistens mot behandling är ett faktum (inträffar oftast inom sex månader – hej fyra och ett halvt år!) och ökar ju fler behandlingar som provats (åtminstone fem, tror jag). Vägs ände kan komma väldigt plötsligt och oväntat för såväl patient som behandlande läkare, varnar ett utförligt dokument. Konsekvenserna verkar jobbigare för patienten, tänker jag bittert. Jävla Google. Den ständiga frågan kvarstår: Hur spenderar jag min tid? Hur vill jag spendera min tid? Just nu känns allt som på vänt. Men i väntan på vad då? Under tiden: mer disk, mer meningslöst tjat, ändlösa promenader på grusiga vägar under en ständigt grå himmel. Vad ska jag ta mig till med min långa lista på allt jag vill göra?

Jag väntar omedvetet på tillåtelse att leva mer. Från vem? De flesta skulle säga att jag redan lever mycket. Vem skulle säga: Det här är för dig. Det här tycker jag att du ska göra. Det här är du värd. Kanske för att jag inte har en sådan person, eventuellt för att ingen, av finkänslighet, vill antyda att min tid så snabbt kan komma att rinna ut. Det som känns fattigt sitter kanske inuti mig. Eller i relationer som skaver. Kanske är jag bara onaturligt girig? Jag lever ju och snart har jag passerat medianöverlevnaden tre år med det dubbla (hurra!). Så varför gnälla? Jag borde fira varje dag! Det sägs att man bör skilja mellan problem och omständighet. Kanske beror min känslomässiga förvirring på att jag förgäves söker efter lösningen på något som inte är ett problem, utan en omständighet.

Vissa omständigheter är olidligare än andra. Saknaden efter min vän Massimo är förlamande. Det går inte över. Inte alls. Varje dag påminns jag om att han är död, och det gör fysiskt ont. Två nära vänner dog under 2019. Unga och oersättliga. Är det konstigt att jag vacklar lite i humöret?

På sistone har jag läst och lyssnat mycket på Yuval Noah Harari. Han är ju inte direkt en feelgood humörhöjare. Tvärtom väcker det oändlig oro för mina barn, vår värld, och deras framtid. Likväl kan jag inte sluta lyssna på hans föreläsningar, eftersom det samtidigt ger mig en bitterljuv känsla av att vara nära Massimo. Haha, tänk om jag bara kunde berätta för Massimo att jag lyssnar på Hararis föreläsningar och tänker på honom! Massimo älskade hans böcker, deras resonemang är så lika (Harari förstås mer professionellt lättbegriplig med färre bisatser – tack och lov), så även röstläget och språket. Endast brytningen skiljer. Alltsomoftast glömmer jag att lyssna på innehållet, förlorad i minnen och bottenlös sorg utöst av ett av Hararis mjukt bekräftande ”mhm”. Det är bitterljuvt och beroendeframkallande. Jag skulle inte berätta för honom om alla kvällar jag gråter mig till söms.

Jag är vaken 01.40. Och 02.43. Det är en raden av jobbiga nätter. Jag sätter på en podd. Ingen som väcker starka känslor, som Harari. Istället lär jag mig om ayahuasca och hur rituellt nyttjande lockar horder av olyckliga människor till Peru. Jag tittar på klockan 03.32. När man sovit dåligt tänker man inte klart. Jag är naturligtvis inte en usel mamma och inte heller en usel fru. Att mina barn försvinner in på sina rum med sina mellanmål, och varken vill delta i eller bidra är säkert normalt. 04.51. Likväl vill jag inte bara städa upp deras skit och vara föremål för deras dåliga humör. Och tjata tjata tjata. Jag längtar bort, humöret åker bergochdalbana, nervvärk i höften (dök plötsligt upp i natt 00.43 och höll mig vaken, och verkar inte ge med sig) och underlivet brinner av östrogenbrist, som inte kan behandlas utan att göda tumörerna. Ett modernt pest eller kolera. Jag vill bara bort, till havet, vill ha sommar, vill resa, vill också vara hemma med dem jag älskar, fast känna mer samhörighet med dem. 05.22. I mina mörkaste stunder tänker jag att det är Mio som både behöver och känner mig bäst.

Jag skriver, raderar. Skriver, raderar. Läser igenom allt opublicerat. Vilket jävla gnäll! Pinsam och tjatig. För deppig, för otacksam, före utelämnande, för effektsökande. Dramaqueen!

Fokusera på det positiva! Det vurmas för tacksamhetsdagboken. Jag är tacksam. Jag lovar. Jag älskar alla långa promenader. Mina barn ger mig de största kramarna, min bästa vän kör runt halva länet för att skjutsa mig till cellgiftsbehandlingen. Vi lunchar och pratar i timmar. Min man lägger ned sin själ i ett underbart julfirande för vår familj och mina syskons familjer. Alla är sina bästa jag. Min egen stämningslösa julaftonsmorgon tillbringar jag med huvudet i toaletten, men mot förmodan sliter jag mig ur migränens klor och njuter till fullo av en barnsligt magisk julkänsla (citodontabletterna gör säkert sitt). Jag firar ideligen små fysiska segrar. En trappa jag kan gå ned för utan att hålla i ledstången, jag behöver inte längre använda tågets handikappsanpassade vagn, träning av lårmuskler ger resultat, och inte minst underbar träningsvärk. Men inne i höften sitter ett mycket litet djur och knaprar på mitt skelett så att nervtrådarna ryker. Kras kras. Ritsch ratsch.

Dec 2019

Jag känner efter, och känner efter lite till. Jag har nyligen strålat en tumör i höften. Gör det ändå inte lite mindre ont än i morse? Jag vet att effekten ofta dröjer; inte heller kan någon lova att strålning funkar på just mig. Och i ärlighetens namn känns det osannolikt att något så märkligt som ett par strålar osynliga radiovågor ska bota ett trasigt höftben.

På vägen till strålningen passerar jag en koloss av granit. Den verkar bekant. Framför mig på Nya Karolinska tornar en staty i bohusgranit av tjörnkonstnären Claes Hake upp sig. Graniten är skrovlig och sval. Statyn ger mig hopp denna tidiga lördagsmorgon. Jag ser inga andra patienter och visas skyndsamt in i ett naket och fönsterlöst rum, möblerat med en ensam brits, runt vilken enorma anordningar hänger, som jag antar, med stor precision, ska rikta strålningen mot mot tumören i mitt höft. Rummet korsas av vertikala och horisontella laserstrålar, gröna och röda, vars uppgift verkar vara att finkalibrera min position, sannolikt i förhållande till de tre nytatuerade prickade på mina höfter och mitt blygdben. Sköterskorna, förklarar och förklarar igen. De är vänliga och jobbar extra på en lördagmorgon för vilket jag ger dem extra soliga leenden. När de lämnar rummet rycker den gigantiska röntgenmaskinen hit och dit, jag antar att den ställer in sig, och utstöter sen ett högfrekvent myggljud. Nu ska tumörjäveln förintas! Radion spelar Careless Whisper och jag färdas ofrivilligt bakåt i tiden till 1984. Jag befinner mig i gillestugan på Fjärstadsgatan i Karlstad. Tekoppar på bordet. Min bästa vän Lotta har spelat in musikvideon med George Michael på familjens VHS och hon ligger på magen på matten, beredd att trycka på rewind så snart videon är slut. Vi tittar om och om igen och suckar hänfört. Livet ter sig till bredden fullt av möjligheter, av romans, äventyr och allsköns pirr i magen. Den enda begränsningen är våra ynka fjorton år.

Trettiosex år senare firar jag in det nya året 2020 på storslaget vis. Lotta bor i Australien nu men vi talas vid en timme strax innan hennes tolvslag, nio timmar före vårt. Vi har samlats nästan sextio vänner på ett bruk vid Vättern för att fira in det nya året. Barn och vuxna äter och dricker, leker, dansar, promenerar, pratar och pratar ännu mer. Sammanfattningsvis två dygns uppåttjack och nypaiarmenroligt.

Tre starka känslor från nyårshelgen har etsat sig fast. Den första upplevde jag redan i bilen under resan till kalaset. Nyårsafton var en klar dag och solnedgången var makalös. Vi var upprymda inför att återse så många vänner och vår gemensamma chatgrupp fylldes snabbt av bilder av familjer på väg till festen, och av solnedgångsbilder. Jag vet inte varför men där och då insåg jag att jag med största sannolikhet kommer att fylla femtio. Femtio! Det som tidigare varit helt osannolikt kommer troligtvis att hända. Jag var fyrtio när jag fick min första cancerdiagnos, fyrtiotre när jag fick min andra. I år fyller jag femtio och när jag tänkte på det upplevde jag en stark lyckokänsla och djup tacksamhet. Från tårna kändes det.

Den andra känslan var en av eufori. På nyårsnatten dansade jag in 2020. Timme efter timme gungade jag, helt utan stöd, runt på dansgolvet (jag vill skriva virvlade, men det det hade varit en stor överdrift. Nästa år så…). Det var en seger utan dess like. Under flera år har jag vinglat, stapplat, haltat och ibland ramlat. När det var som värst kunde jag inte både stå och titta på personen jag talade med. Jag vågade inte ens åka rulltrappa själv, kunde inte gå upp för en trottoarkant. På Fredriks femtioårskalas i maj lutade jag mig mot köksön och dansade med armarna. Otillfredsställande, likväl bättre än alternativet – att låta bli.

Den tredje känslan var en av överraskande stor melankoli. Under nyårsdagsmiddagen hamnade jag en stund mellan konversationer; mina bordsgrannar pratade helt enkelt med andra. Jag blev sittande tyst en stund och betraktade människorna runt omkring mig. De satt vid borden, stod i köket, en grupp vännner förberedde dessert och kaffe. Alla var upptagna med varandra och jag upplevde att jag inte riktigt var där, en icke-närvarande åskådare. Jag betraktade mina vänner; många har jag känt i trettio eller nästan fyrtio år. Jag såg dem ivrigt samtalande med varandra och jag drabbades av en stor ömhet för var och en av dem, för det vi upplevt tillsammans, för deras klokhet och vänlighet, för deras åldrande, som i mina ögon tedde sig så vackert och värdigt. Jag såg framför mig hur de skulle fortsätta att samlas, att samtala, att att dela, glädjas och åldras tillsammans i många många år, ja i decennier framöver. Tanken på att jag själv sannolikt inte skulle vara med lika länge var alldeles outhärdlig. Jag var helt nykter, jag lovar, och jag grät lyckotårar av ömhet och kärlek till dem jag älskar, över allt vi delar, allt vi upplevt, och sorgetårar över det vi inte delar och över att jag omedvetet, insåg jag, redan har börjat ta avsked.

Hallå dramaqueen! Tagga ner.

Januari 2020

Morgonluft. Mio kissar i parken. Jag vacklar runt – en trött gåutmedhundenzombie. Frisk vind från sydväst. Helt plötsligt har jag förflyttats till en tidig morgon vid havet, kanske i Tanzania. En doftmolekyl har triggat minnen jag sällan besöker. Eller är det ljuset? Det är varken ljust eller mörkt. Jag sniffar, alla sinnen på alerten, och är plötsligt någon annanstans. Fixa utrustning, bära tungt, lasta båten. Trött. Men aldrig less. Det har regnat under natten och ljusnar hastigt trots tunga skyar. Det kommer att spricka upp; jag vet precis hur det känns när sval morgonluft ersätts av tjock värme och brännande sol. Sniff sniff, jag kanske borde släps med min morgontrötta jycke oftare till parken.

Nu bär det av till bästa vännerna. Hela helgen, vilken grej. Påklädd, sminkad, på väg och allt känns bättre. Återigen, what’s the problem? Alla bär vi på sorger, lever med i omständigheter vi inte önskat. Alla kan vi dö i morgon. Alla kan vi välja att leva när vi lever. Fuck cancer! Fuck ovisshet! Fuck östrogenet jag behöver men min östrogentörstande cancer verkligen inte behöver. Fuck sömnlösa nätter och det mycket lilla djuret som gnager på mitt skelett.

Lev som fan! Alla dagar.

//Kajsa

2 reaktioner på ”Hallå dramaqueen! Tagga ner.

  1. Jag blev glad när jag återigen kunde läsa dina funderingar från cancerland. Du skriver så att det går in i hjärtat. Jag har själv tillbringat 9 månader där och är påväg att ta mig ur detta. Ligger vaken på natten eftersom det är då biverkningar från cyto och strålning är jobbigast. Undrar hur många som ligger vakna pga av det? Man skulle kanske starta ”en cancerröst i natten” program på radion? Det jag längtar till just nu är en resa till ett lugnt vackert ställe där jag kan slicka mina sår och hitta mitt skratt. Det är borta. Keep breathing!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s