Sommarkänslan har varit äkta men i mellanrummen har det varit mörkt

Jag väntar. Igen. Cancer handlar för mig om väntan. Tålamod, helst oändligt, och väntan. Ibland förtvivlan och förbannad väntan. Väntan när det är omöjligt att vänta, när en sekund är en sekund för mycket, och så måste sekunderna räknas i tiotusental tills de blir till timmar, dagar, veckor och månader, tre kanske, eller fyra till och med. Väntan på undersökningar, resultat, läkartider och besked. Som i sin tur genererar mer väntan. Väntan på provsvar och uppsatt på väntelista för cellgiftsbehandling. Sedan kommer det där samtalet till Fredrik som genererar än mer olidlig väntan. Två dagar efter överraskningsfesten för att fira hans födelsedag: Du har en tumör i magen. Du kommer att bli kontaktad av en onkolog. Vad i helvete!?! Hur? När? Hans väntan lades till min väntan. Väntan på hans undersökningar, resultat, läkartid, besked. Väntan i skräck på att ha tillräcklig information för att berätta för barnen (till slut, tack och lov, pappa har en tumör i magsäcken och den går att operera bort). Och sedan, väntan på att han skulle vakna upp från sin canceroperation. Det var en ny sorts väntan. Absurd och förfärlig. Jag satt på Andalusiens vackraste strand och skrev om min vånda men publicerade aldrig. Till slut fick jag ett meddelande från en nyvaken Fredrik som undrade var hans kalsonger var.

Slutligen, väntan, i bävan, på att behöva ta det svåra beslutet om att avbryta min behandling sedan fyra år tillbaka. För att jag snart inte kommer att kunna gå. Och ändå, vilken galning med metastaser från topp till tå avbryter en fungerande cancerbehandling? Förhala, förhala. Månaderna går. Orkar inte just nu. Så jag låter ingen vårdkontakt se hur illa det är. Jag kan ju gå. Visst? Med stavar och ortoser är jag ju ändå rätt stabil. Det är bara att jag inte kommer upp när jag ramlar. Eller för trottoarer. Eller kan känna om min fot har sulan ner eller är på högkant. Men jag lever, så vem har råd att bry sig om lite stapplighet? Fyra år av stabilitet för någon med spridd cancer är en lång tid. Jag har levat mer än dubbelt så länge efter min diagnos som medianpatienten. Vem vill rucka på en sådan framgångsrik behandling? Och Fredrik är ju friskförklarad nu. Friskopererad. Han är förvisso under lupp ett decennium framöver, men allt pekar på låg risk. Ni kan lägga detta bakom er, säger doktorn, och det gör Fredrik. Prognosen är nästan hundra procent god. Fredrik och jag borde jubla men stunden fördunklas, åtminstone för mig, av att jag minns hur jag för åtta år sedan fick nästan exakt det beskedet.

Fredrik må vara frisk eller sjuk, men jag måste kunna köra bil och gå hjälpligt. Om jag föll skulle det kunna gå åt helvete. Neuropatierna som reducerar min känsel och gör mig svag har avancerat rejält sedan förra sommaren.

Tärningen är kastad. Jag har efter mycket vånda erkänt det ohållbara i situationen. Nu sitter jag och väntar på att min doktor ska ringa och föreslå ny behandling. Doktorerna har behandlingskonferens under eftermiddagen och jag blev en programpunkt. Jag öppnade på locket och luftade min oro redan för en månad sedan. Med ovärderligt stöd av min vän och klippa, Sandra. Sedan, några veckors betänketid (läs: väntan). Bollen är i rullning. Nu när min doktor vet kommer jag inte undan ett behandlingsbyte. Jag kan inte tänka på det utan att tänka att jag också kunde ha låtit bli. Jag kunde sagt att allt var stabilt, som vanligt, och fått ro i några månader till. Hos doktorn är det mitt narrativ som gäller och det är inte bara bra. Jag tror att många tänker att när man är såpass allvarligt sjuk som jag är så har man nära kontakt med en doktor som känner en väl. Fel. Jag kan uppfinna mig själv varje gång.

Med mig hem fick jag broschyrer som beskrev de olika behandlingarna som kan fungera. Eller inte. Fyra alternativ (och bara ett liv).

Jag har alltid tänkt mig att ju fler behandlingar man testat (t ex behandling a och b är ineffektiv, c är effektiv), desto lättare borde det vara att förutspå nästa behandlingslinje. Så funkar det dessvärre inte, förklarade min onkolog. Sålunda trevar inte bara patienten, men till viss del också onkologen i mörkret. Ingen skugga ska falla över min nya onkolog, den femte på lika många år; hennes ödmjukhet, eftertänksamhet och uppriktiga empati får mig att känna mig trygg. Det är lätt att vara uppriktig med henne. Jag gick hem med broschyrerna och väntade. Kanske väntade jag på en uppenbarelse, samtidigt som jag halvhjärtat plöjde slumpmässiga forskningsrapporter på nätet. Medianöverlevnaden bland japanska kvinnor med bröstcancer var 13,7 månader med den ena medicinen men bara 11,3 med den andra. Eller nåt sånt. Jaha. Jävligt upplyftande.

Du måste besluta åt mig, sa jag till min onkolog när vi ånyo träffades idag. Jag vill att du, gärna med stöd av dina kollegor, ger mig ett välmotiverat förslag. Jag vill tro att du tror på detta förslag. Själv vill jag bara leva så länge som möjligt, allt annat är oväsentligt, alla biverkningar hanterar jag, men så resonerar väl alla. Onkologen lyssnade på mig och medgav att hon inte var helt säker utan ville konsultera sina kollegor. Sedan berättade hon om en intressant studie där man frågat slumpvist utvalda människor på stan hur de, i händelse av en livshotande sjukdom, skulle ställa sig till att ta en medicin som kanske kunde hjälpa dem, men kanske inte. Människorna på stan svarade att medicinen åtminstone måste utlova en femtio procents chans till överlevnad. Samma fråga ställdes till vårdgivare som svarade att medicinen bara behövde ge en tio procents chans. När cancerpatienter fick frågan blev svaret en procent. Vi griper efter halmstrån.

Det har länge tagit emot att skriva. Inte minst på grund av Fredriks situation. Som sagt: en två centimeters tumör, ett slags sarkom som heter gist. Numer borta. Vi ville ju att barnen skulle veta innan vi visste hur det låg till och hur det skulle bli (det vet man aldrig). För mig har det inneburit tvära kast mellan vitt skilda känslolägen. Ibland tror jag att allt som hänt de senaste åren gjort mig lite knäpp. Och väldigt härdad. Vet jag ens vad jag känner längre? Fredrik gillar läget. Det är hans paradgren, och det ska nog familjen Garpe vara väldigt tacksamma för.

Vänner och bekanta frågar hur sommaren varit. Jo, tack, den har verkligen varit fin, svarar jag. Det kanske verkar rubbat, givet vilken hand vi fått oss tilldelad, men det är likväl helt sant. Jag har samlat på mig många lyckostunder med familjen, vännerna, fest, sol, och mycket annat vackert och somrigt. Vi har firat milstolpar som Fredriks femtioårsdag, Silas student (det trodde jag aldrig, men nu när jag har fått göra det en gång har jag blivit girig och vill fira fler studenter) och Millas konfirmation (hör och häpna). Sommarkänslan har varit äkta. Jag har skrattat med hjärtat, njutit och ofta känt lycka. Det är i mellanrummen det har varit mörkt. Becksvart och bråddjupt till och med. Jag har försökt undvika mellanrummen. Fake it until you make it. Över oräkneliga glas rosé har jag frossat i triviala semesternöjen och ältat triviala bekymmer. Det är befriande och vilsamt att bara flyta med i ljuset. Det händer att jag svävar utanför mig själv, noterar en lätt manisk och vildsint gestikulerande människa, som så förtvivlad gärna vill vara glad, är glad. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Vem lurar jag egentligen?

Jag är ofta så ofattbart trött på allt. Less men också helt utmattad. It’s not a breeze to live when you should be dead, konstaterar cancerhjältinnan Deborah James. Jag tänker alltsomoftast att jag vill lägga mig ner (på en karg klippa eller under ett tjockt täcke) och aldrig mer resa mig. Framför allt är jag trött på att vara tacksam, verka tacksam, försöka vara tacksam och på alla upptänkliga sätt framhäva min egen tur trots usla odds. Ibland vill jag bara kräkas ut min otacksamhet, min besvikelse och allt annat äckligt mörkt som bor i mig. Min avundsjuka på de till synes friska är monumental. I mina mörka stunder hatar jag alla som kan springa, cykla, bada, obehindrat skutta upp för en trappa, hoppa från hopptorn, delta i swimrun, yoga, prata om framtiden utan en blyklump i magen, dansa, spela tennis, sitta på en gräsmatta (och sen resa sig upp), hoppa i en båt och ta en tur på havet, ta en rask promenad, se en solnedgång från ett berg, spela fotboll, klättra uppför en badstege, sätta sig på huk, lyfta ett litet barn och vända sig i sängen utan att vakna. Avundsjuka är fult, och på så sätt läggs även skuld och skam till smärtan och oron.

Min oro över Fredrik har på sätt och vis varit en lisa, hur bisarrt det än låter. Jag fick vara anhörig, odrabbad (njae, men av sarkom i alla fall) och kanalisera oro i olika former av omhändertagande. Jag fick bli frustrerad och förbannad över den otillräckliga information från vården och det sätt de lämnade Fredrik med jobbig information utan planerad uppföljning. Min oro var konkret, mina erfarenheter relevanta, och mitt i oron var jag långt mer handlingskraftig än vad jag brukar – och vad Fredrik efterfrågade.

Nu, klockan åtta på kvällen, är behandlingskonferensen över och onkologen har ringt. Med stöd av sina kollegor föreslår hon att jag fortsätter med Eribulin, nu bara var tredje vecka, och med noggrann uppföljning av neuropatierna. Jag säger ja tack och amen. Allt jag ville var ju att ett beslut skulle tas. Lättad trots allt. Ny röntgen i oktober. Du vet var jag finns, säger min onkolog och det känns tryggt och genuint menat. Tills dess att motsatsen är bevisad vill jag så gärna tro att detta kommer att fungera. Att den här jävla sjukdomen ska förbli hyfsat inaktiv och inte ta ifrån mig min sista lilla rörlighet. Sommaren är ännu inte slut, och livet tar heller inte slut med sommaren. Inte i år i alla fall. Inte på länge.

Slutligen önskar jag att jag vore bättre på att skriva om alla ljusa, fina stunder. Allt fint som familj och vänner gör för mig. Det skulle kunna fylla tusentals sidor. Jag tänker att jag kanske trots allt lyckas uppskatta och dela glädje och kärlek in real life, medan skiten och mörkret lättare bearbetas med ord.

Lev väl!

Kajsa

Underbar mamma-Lola-resa till Maro i Andalusien.

Selfie-nöjen

Trädgårdsliv på Åkersbergavägen. De här två ger mig så ofattbart mycket glädje.

Sparreviken, Ljungskile. Vilken lycka att få besöka Milla under det fyra veckor långa konfirmationslägret. Min coola, kloka och modiga dotter.

Jordgubbsplockning på Tjörn. Vårt andra hem i Bleket, älskade Klädesholmen med alla sina fina minnen.

Konfirmanden med sin gudmödrar/faddrar/mentorer, tillika mina älskade vänner Charlotte och Åsa. Tack för att ni finns! För mig, och för Milla.

Här sitter han och rehabiliteras. På bästa platsen som finns. Hos världens bästa Anderssonsfamilj. Var vore sommaren utan er?

Vår son, vår stolthet, på hans festdag. Tänk att det blev så bra! Som vi älskar dig, Silas.

Ljuvligt vilsamma sommardagar hos kära vänner i Sörmland.

Äntligen får vi ta hem henne. Och ta del av alla hennes äventyr. Vår social butterfly.

Cellgifter och ismössa- en given del av min sommar. Ändå förlorade jag plötsligt och oväntat minst en fjärdedel av allt hår. Och just den här mössan frös fast i skalp och hår så att jag höll på att aldrig få loss den.

Min glädje och lurviga kärlek. Han ställer inga frågor, fattar ingenting men tröstar ändå.

On top of the world- ibland så

Regniga sommardagar har sin charm.