Varsågod, en spyboll

Så är jag här igen. Jag vill skriva. Jag behöver skriva. Jag skriver lite då och då men bestämmer mig för att inte publicera förrän jag är glad och tacksam och kan skriva något positivt. Jag vill kunna berätta om vårsolen, promenaderna, om än stapplande med ortopediska hjälpmedel och stavar, om den första tulpanen i trädgården och hur den väcker hopp om nya tider. Jag vill att det ska räcka, inspirera mig. Jag vill kunna leva på en stunds fika med kära vänner, mysiga stunder med underbara barn, Fredrik som steker pannkakor när jag har migränkänningar, de goda böckerna, den för mig så viktiga bokklubben. Varför räcker det inte? Jag vill inte vara gnällspiken. Jag är gnällspiken.

****************************

Måndag i mars

Jag hittar inte till veterinären. Jag har varit där många gånger men nu hittar jag inte. Jag parkerar bilen och tar fram telefonen och Googles kartsida. Jag förstår först inte vad jag ser. Det är tomt. Blankt. Var är jag och hur kan det jag ser på telefonen hjälpa mig att hitta till veterinären?

Onsdag i mars

Morgonen började med Bjarki. Nä, det gjorde den såklart inte. Morgonen började förstås hemma, men då var jag så trött att allt var som i en dimma. Lolas väckarklocka som spelade sin första trudelutt tjugo i sex. Kaffet som Lola välvilligt serverade mig i sängen och isterbandet som en förvånad jycke slukade halvt i sömnen, även han i sängen, födelsedag idag minsann. Den iskalla vinden väckte mig till slut, när den obarmhärtigt kylde märg och ben, där jag med tunga steg gick genom den nya Hagastaden. Jag hade legat sömnlös stora delar av natten. Oro är dåligt för sömnen, Dåligt för allt faktiskt. Oro äter upp en inifrån. Två veckor sedan röntgenuppföljning av behandlingen och ännu inget besked. Inte ens besked om när besked kan förväntas.

Att kliva in på den ortopedtekniska mottagningen känns absurt. Bilder på glada människor med benproteser täcker väggarna. På Bjarkis rum sitter två glada protesbärare på en brygga och fiskar. Här övervinner vi allt säger tavlan. Jag konstaterar skamset hur otacksam jag är trots att jag har bägge benen i behåll. Även Bjarke verkar sorgfri. Han pratar en slags blandning av svenska och isländska och lirkar in mina ostyriga fötter i olika ortoser, av kolfiber, plast, silikon och gudvetvad. Jag ser ut som Bladerunner. Sen ska foten motvilligt in i nya gymnastikskor. Bjarke är tålmodig, verkar till och med tycka att mina fnasiga klumpar till fötter är spännande. Han filmar när jag går fram och tillbaka bland proteserna. Sen visar han mig filmerna. Nöjd. Jag vill bara sova. Och vakna upp frisk och flink i fötterna. Jag går så småningom hem med mina ortopediska hjälpmedel i en påse. De går upp till knäna och passar inte under några av mina byxor.

Lördag i mars

Jag drömmer att jag blir biten av en giftorm. Den kommer ringlande ofattbart snabbt från ingenstans och hugger mig i halsen. För att bli kvitt giftet måste jag skära bort bägge brösten.

Torsdag i mars

Ett av våra barn är otröstligt ledsen. Gråt och klagoljud resonerar i min kropp. Det gör förfärligt ont. Jag har så svårt att uthärda när barnen gråter. Kanske är det för att det händer så sällan. Men också för att jag aldrig kan låta bli att tänka att jag en dag kanske inte kommer att vara här och trösta dem. Inte för att jag så ofta kan eller får trösta nu heller. En av mina döttrar blir väldigt arg när hon är ledsen och låter sig inte tröstas alls. Hur ska hon kunna uthärda livets stora förluster och stor sorg när hon inte kan hantera de små motgångarna (som förstås inte är små i hennes ögon)? Hur ska Fredrik stå ut med att inte kunna trösta? Hur ska jag stå ut med tanken på att åsamka min familj smärta och varför måste jag plåga mig med att låta tankarna gå den vägen?

Tisdag i april

Mina händer fumlar, jag krossar glas och tappar blomkrukor på tårna som saknar känsel. På gymmet tar jag mig inte upp från roddmaskinen. Varför tänkte jag inte på det innan jag satte mig i den? Jag får istället krypa ner på golvet, in i ett hörn och försöka dra mig upp i fönsterlisterna. Det funkar inte alls. Jag kryper vidare till stakmaskinen. Tur för mig att ingen tränar inför Vasaloppet just nu. Jag kämpar, häver, drar. Och misslyckas. Först när jag krupit vidare över golvet till en träningsbänk lyckas jag ta mig upp på fötter. ”Går det bra?” frågar fysioterapeuten strax efteråt, när hon kommer in i gymmet. Var ska jag börja? Ska jag berätta hur deppigt det är att lyfta samma vikter och göra samma övningar månad efter månad och ändå känna mig allt svagare. Att träna ensam och opeppad och att krypa längs med väggarna. Att alltsomoftast få ställa in på grund av migrän och sen inte kunna ta igen det nästa dag eftersom jag trots alla andra resurser som läggs på mig inte får tillgång till fri träning utan måste boka tider hos den ständigt fullbokade fysioterapeuten.

Torsdag i april

Jag är trött på att känna mig ensam. Trött på att inte orka. Trött på att vara rädd för att snubbla på mina egna fötter och inte ta mig upp. Trött på att inte kunna dela. Less på att skriva om samma saker än en gång. Trött på att gnälla, trött på att vara tillkämpat käck, trött på besvikelser, trött på trötthet. Så jävla trött på min kropp som är så svag, så vinglig, så oformlig och så tung. Trött på migrän, trött på mediciner, trött på att inte få på – eller av mig skor, strumpor, örhängen, trött på skjortor och byxor jag inte kan knäppa. Jag är trött på vården som inte vårdar. Trött på nya sjuksköterskor varje vecka när det är dags för behandling, utled på ismössa, datortomografier, väntan och resultat som ingen bryr sig om att redovisa. Trött och less.

Fredag i april

Fredag och ingen fredagsfeeling. Den kommer ju inte av sig själv. Vem är jag att vilja ha allt serverat? Vem är jag att sitta och vänta på att känna mig älskad, inkluderad, intressant? När jag vaknar på morgonen tänker jag: hur ska jag leva den här dagen? Aktivt eller passivt? Jag önskar att svaret vore givet. Det blev en passiv dag idag med. Förutom en miserabel stund på gymmet har jag mest tittat i taket, surfat tradera och läst om Ester Blenda.

Lördag i april

Jag har inte dansat på evigheter. Inte dansat av glädje. Inte full av vin och sorg heller. Hemma är alla sjuka. Till och med jycken. Jag är till synes friskast.

Söndag i april

Kallelse till röntgen första veckan i mars. Röntgen görs. Därefter tystnad. Och tystnad. Tredje april får jag så en kallelse till min onkolog den 9:e april. Eftersom tiden inte passar ringer jag kontaktsköterskan (dvs lämnar meddelande mellan nio och elva och hoppas att hon ska ringa upp). Första möjliga tid har doktorn den 30 april. Telefontid. Är det då det är tänkt att jag ska få mina resultat från datortomografin jag gjorde nästan två månader tidigare? ”Ja, du har behandling den 25:e så det passar ju bra” säger nästintill okontaktbara kontaktsköterskan kryptiskt. Öh. Jag har behandling så gott som alla veckor. Jag får meddelandet på telefonsvararen. Vet hon att jag till slut fick resultatet (oförändrat, tack och lov) från röntgen i mars, dryga två veckor efter undersökningen, också det på telefonsvararen, och endast för att jag råkade träffa min onkolog i en korridor på sjukhus och bad henne kolla upp det? Jag hoppas att hon vet. Allt annat är så deprimerande omänskligt.

Femte april ramlar det så in en kallelse till en hjärnröntgen. Hjärnröntgen?!? Varför då? Jag har inte träffat eller pratat med min onkolog sedan strax efter nyår. Och verkligen inte om hjärnröntgen. Efter sommaren frågade jag visserligen en gång om min ofta återkommande migrän. Om jag borde vara orolig. Jag har ju aldrig gjort någon hjärnröntgen men är plågsamt medveten om att metastasering till hjärnan är en vanlig väg för bröstcancer att ta, efter att ha satt sig i skelettet. ”Nej det ska du verkligen inte vara orolig för”, förklarade min onkolog med sin härligt grötiga brytning, och avfyrade ett brett leende. Hon förklarade att spridning till hjärnan tar sig helt andra och tydligare uttryck. Jag kände mig väldigt trygg med det svaret och har inte tänkt mer på det. Förrän jag nu får en kallelse till just röntgen av hjärnan. Utan förklaring. Jag är förundrad och förskräckt. Livrädd till och från. Mest är jag förbannad. Har onkologen spontanläst journaler från behandlingssköterskorna eller hemsjukvården och sett att jag haft mycket migrän på sistone? Tänkt att det trots allt är anledning till att kika efter metastaser i hjärnan. Jag ifrågasätter lämpligheten i att skicka en kallelse till en undersökning som bara i mitt fall kan ha ett syfte: att ta reda på om det finns cancermetastaser i hjärnan, utan att delge patienten den misstanken. Det är i alla fall inte en rutinröntgen, för röntgenundersökningar görs inte i onödan, särskilt inte på någon som jag som redan gjort fler än 20 datortomografier och nästan lika många skelettröntgen under de senaste fem åren. Röntgenavdelningen bekräftar i telefon att brådskande (!) röntgen av hjärnan beställts med anledning av ”tilltagande huvudvärk”, av en läkare jag aldrig hört namnet på. Jaha. Kan man skriva ut sig? Hejdå sjukhuset. Tack för den här tiden men nu räcker det.

The good physician treats the disease. The great physician treats the patient who has the disease.

William Osler

*******************************

Nu är den ute, spybollen. Sorry.

Lite lättare känner jag mig faktiskt. Alla vassa ben som satt på tvären, håren som kittlade i halsen – nu är det obehagliga ute i ljuset. Och ljust är det sannerligen. Krampaktigt håller jag fast vid tanken på de sex ljusa månaderna framför mig. Kanske kan det hjälpa mig att hantera oron. Jag tror inte att det är nåt fel på mitt huvud. Att vara trött och glömsk är helt normalt efter snart fem års cellgifter. Huvudvärk och migrän har jag haft under flera år.

På lördag reser jag till Italien. Till vänner, värme och vackra vyer. Är det något jag är bra på så är det att lämna oro och sorg hemma. Vänta bara, snart skuttar (i känslan åtminstone) jag sorgfri på små stigar mellan vinodlingar, njuter perfekt tillrett kaffe på ett medeltida torg, skrattar och trivs i allt. För sådant är ju livet. Upp och ner. Glädje och sorg. Med eller utan cancer.

Lev väl, och var snäll mot dig själv😍

//Kajsa

Nya benprydnader

Nuförtiden behövs stavarna i trädgården

Promenad på golfbanan

Mio och jag njuter vårpicknick vid havet

Jag skriver helst på kafé. Självklart måste det vara ett hundvänlig kafé.
Annonser

9 reaktioner på ”Varsågod, en spyboll

  1. Blir så otroligt förbannad när jag läser ditt inlägg, att du bara orkat hålla detta inom dig, jag hade nog blivit galen, hoppas verkligen du kan njuta några dagar i lite (förhoppningsvis) sol, värme, kärlek och vänskap, vin och allt därtill. Kramar i massor 💜

    Gillad av 1 person

    1. Ibland blir jag lite galen också 🤯😱 Tyvärr är jag så fånigt väluppfostrad att jag istf att sätta ner foten där och då, gnäller i efterhand. Men många av oss som är sjuka känner kanske igen den där känslan av att krympa när man stiger in på sjukhuset, av att känna irrationell tacksamhet, stå med mössan i hand. När någon är snäll (nästan alltid en sjuksköterska) kommer tårarna. Jag tänker ofta att jag skulle vilja ta med mig den rivigaste personen jag känner till sjukhuset. Någon som inte är emotionellt paralyserad utan ifrågasätter det som självklart bör ifrågasättas. Fast oftast finns det inte ens någon att ifrågasätta! Jag kan ju inte bli arg på en kallelse, eller en telefonsvarare (”resten av dagen tar vi bara emot akuta samtal. Vänligen återkom i morgon.” Min nuvarande onkolog är vänligheten själv. När jag väl träffar henne. Det är inte hennes fel (vill jag tro) att det inte finns ett fungerande system på plats så att saker följs upp, resultat meddelas. Det är för mig bara obegripligt vad kontaktsköterskans roll är. Förutom att bolla alla uppgifter tillbaka till mig- patienten. Ja, det är mycket som är obegripligt. Nu tänker jag i alla fall försöka ta en paus och leva lite också. Ta hand om dig 🤗

      Gillad av 1 person

      1. Jag tror tyvärr att vi måste bli bättre på att ifrågasätta och ”skrika” högre, även om det till sist är några få ”änglar” i vården som gör den stora skillnaden. Hela systemet är ju byggt kring dessa få personer som gör sån stor skillnad, vilket i sig är helt sjukt, hela vårdapparaten lider av systemfel och personalbrist, vilket i sin tur drabbar oss på ett minst sagt olyckligt sätt. Men det här får vi ta och reda ut när du har ägnat dig åt det goda i livet en stund, hoppas du får underbara dagar 💜

        Gillad av 1 person

    1. Alltid! Fast just den här veckan får du hålla till godo med mamma. Hon är nog i bättre fysisk form än jag 😀 Ta i n t e med henne på klippbad ring bara… Kram på er och njut av so… regnet. 😍

      Gilla

  2. Oj, så mycket igenkänning! Krossat glas, fötter som viker sig, krypandet på golvet i letande efter något stadigt att ta stöd mot för att ta sig upp. Tröttheten vid bekantas vänliga utrop ”men det blir väl bättre!” och mina undvikande svar. Försöken att hitta en humoristisk kameravinkel när jag dråsat omkull vid ytterdörren och fått rollatorn över mig.
    Men till saken. Den chockerande kallelsen till hjärnröntgen. Inte det också!! Det räcker med alla återkommande behandlingar och ismössorna och svagheten, tröttheten och allt det andra. Jag bekämpar impulsen att ta till de värsta svordomarna.
    Så bra att du åker till Italien om några dagar! Vet att du älskar det och har förmågan att njuta av solen och havet och värmen och vännerna. Allt det bästa önskar jag dig!

    Gillad av 1 person

    1. Kära Ylva, tack för dina fina – och fula (om än bara tänkta) ord. Jag hoppas så innerligt att dun rehab går bra och att du har lite roligt att hitta på i vårsolen (eller aprilstormen 🤨) trots trilskande fötter. Ta hand om dig Ylva. 🤗

      Gilla

  3. Hej kompisen. Spybollen ska upp och ut. Skicka mer. Jag lyssnar. Jag kanske inte alltid gör dig en tjänst när jag går med i det där sorgfria du förmedlar. Jag tänker att du behöver frizoner och att största sannolikheten att du får njuta som du önskar är att vi ger cancern fingret och låtsas som att den inte finns. Säg till när den taktiken inte funkar, när den gör dig ensam och ledsen.

    Skickat från min iPhone

    Gillad av 1 person

    1. Tack! Jag är väldigt manipulativ, om du inte märkt det 😉 Jag är också mycket bättre på att vara glad. Jag är helt enkelt urkass på att hantera det som är jobbigt. I såväl relation till mig själv som med andra. Du om någon vet också att när man väl öppnar locket och gluttar ner i min brunn, så är där mörkt och långt till botten. Och att det finns en del ojämnheter i mitt liv som för att jag i förhållande till min sjukdom är vingligare än vanligt. Sammanfattningsvis vill jag ha både lek och allvar när vi ses. Jag vill också att du ska veta att jag behöver dig. Kram ❤️

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s