”Jag kan påverka hur jag mår, inte hur det går”

Den bästa tiden på året. Nu är allting möjligt. Ljuset lovar och peppar. Nästan dygnet runt dessutom. Den ihållande värmen tinar frusna fötter och en frusen själ. I natt har jag sovit utan strumpor. Senast var på Seychellerna, förra året. Blommor ute, blommor inne. Mer blommor! Mer liv! Mer färg! Jag är omättlig. Känner mig själv väldigt blommig. Jag väljer och vrakar bland de olika, men lika löftesrika, framtider som ljuset bjuder. Jag föddes igår. Eller dagen innan. Kanske under eken. Jag dras med i fågelsången, vill göra tusen saker, träffa tusen vänner. Tusen gånger. Vem vill sova? Jag vill springa men kan förstås inte. Jag går en mil, jag yogar tills benen skakar. Solen fortsätter att skina. Jag är så ofattbart trött, aldrig sömnig. Jag glömmer saker, gör om, gör rätt. Eller fel. Blir svimfärdig igen. Men det är så vackert ute. Så skönt. Alldeles underbart att plantera, gå vid havet, dricka en kall Corona i kvällssolen. Det kittlar och bubblar i hela trötta kroppen. Ruska mig om jag faller ihop för jag vill upp igen.

Idag ska jag gå på bröllopsfest. Skärgårdsfest med extra kärlek. Just nu säger mina ben att de vägrar röra sig. Jag kommer att tvinga dem. Det brukar funka. Jag drömde i natt att jag provade balklänningar. På en djurpark. Mina vänner bad mig att visa men hann inte titta och drog vidare till nästa attraktion. Jag hann inte med för jag glömde hela tiden mina saker, och kunde inte heller gå lika snabbt som de.

Det är inte konstigt att jag känner mig ny. On top of the world och sårbar på samma gång. Jag har rensat upp bland mina mediciner. Fentanyl har jag inte använt sedan i mars. Jag försöker lyssna på min kropp, min rygg framför allt, för utan opioider blir den trött och stel på ett annat sätt. Jag är matt men inte trött. Och så inihelvete dålig på att lyssna på min kropp. Jag pratar hellre med den. Typ: Sluta gnäll och ställ upp för fan!

Jag har också slutat ta antidepressiv medicin. Doktorn tyckte att jag skulle trappa ner långsamt, men jag är ju lite impulsiv och tänkte att det är bäst att passa på medan solen skiner. Kom toppar, kom dalar! Jag är redo.

Och toppar och dalar har kommit. Jag har haft nära till eufori. Wow, jag orkar, hurra, jag kan! Lola uppträder på sin skola och mammakärleken flödar över. Jag träffar min före detta behandlingssyrra och blir så glad att jag vill ta med henne hem. Jag gråter mig igenom hela musik- och cirkusverket Satyagraha. Jag vill bygga bo i musiken, nästla mig in i akrobaternas kroppar. Jag sitter med min bästa vän i stilla skymningen och ser fladdermöss pila hit och dit. Om det fanns en himmel så skulle det kännas så att vara där. Jag förälskar mig handlöst i en svindyr bil. Nästa dag bråkar jag med alla, lättkränkt och med obefintlig stubin. Drar täcket över huvudet och tycker oändligt synd om mig själv.

Prövningarna har varit många. Evighetsrenovering i huset. Fredrik har rest och jobbat jämnt. Barnen tjatat om att det saknas kalsonger, strumpor och trosor. Jamenså hjälp mig att tvätta! Stopp och stank i alla avlopp. En veckas liklukt i köket (kylen). Allt som kan har varit trasigt eller gått sönder. Eller stulits. Jag ersätter dotterns stulna cykel med begagnad. I dåligt skick. Dottern kallar den skitcykel. Gnäll, gräl och alltför hårda ord utbyts. Jag blir så arg att jag försöker sälja den men ingen vill köpa såklart. En sansad Fredrik kommer äntligen hem och rullar cykeln till reparatören. End of story.

Jag drömmer om att vara ung och obekymrad. Tycka att just min man och jag är lyckligast i världen. Kärast. Älska shabby chic. Aldrig oroa sig för att värmepannan kan gå sönder.

Ung och obekymrad och frisk. Ändå har jag kunnat fördra min situation hyfsat väl på sistone. Jag glider in på Nya Karolinska i solklänning med täckjackan och mössan i väskan. Ismössa blir inte trevligare för att det är värmebölja. Jag glider ut. Livet fortgår. Jag gör det jag kan. Behandling två veckor av tre. Tumörjävlarna göre sig icke besvär. Jag har redan, med all önskad tydlighet tycker jag, gjort klart för min doktor att jag inte vill ha något behandlingsuppehåll under sommaren. Att det från sjukhusets sida handlar om resursbrist är så genomskinligt. Jag tycker synd om min solbrända farbror till doktor, med sin honungslena stämma, att han måste fråga.

I förrgår ringer han igen. Föreslår en paus. Igen. Mer ihärdigt den här gången. Jag är chockad. Var jag så otydlig? Har han kniven på strupen? Får han en bonus om han lyckas att få cancerpatienter att tacka nej till behandling under sommaren? Nu tycker jag inte längre synd om honom. Hans honungsröst skorrar falskt och jag tänker att han är den sista jag vill ta emot ett svårt besked från. Jag säger så sakligt jag kan att jag inte på några villkor vill eller tänker hjälpa Nya Karolinska att lösa sin personalbrist. Han erkänner att det är svårt på sommaren. Resursbristen är påtaglig. Jag talar om för honom att jag lever med spridd cancer och endast tack vare livsuppehållande behandling. Den har föreslår en ”semester” ifrån. Har han glömt det? ”Jamen det går ju så bra för dig, Kajsa. Det är ju stabilt.” Just det. Och så vill jag att det ska förbli.

Jag är så arg att jag skakar där jag står på min dotters skola. Om fyra minuter börjar talangjakten jag kommit för att se. Jag gråter av ilska nu när jag tänker på det. Jävla jävla idioter! Är det så att jag som redan är sjuk lika gärna kan bli lite sjukare, eller i alla fall oroa mig lite mer? Och hur kan en mycket senior onkolog med självaktning, som en jävla sirapskladdig Pomeperipossa, försöka få mig att tro att ett behandlingsuppehåll är någonting bra? ”Jamen det vore väl skönt för dig?” Nej Sam Rothstein, ett behandlingsuppehåll vore inte skönt. Inte ett dugg. Att veta att jag får se mina barn växa upp vore skönt. Att kunna hoppas att jag är med med när Silas tar studenten, när Milla får ett sommarjobb, när Lola går ut nian, det vore skönt. Att våga drömma om allt jag vill uppleva med Fredrik, med mina vänner, om resor, om att arbeta igen. Det vore skönt. Att inte vara rädd för att lämna mina barn, inte få vara med, att känna att jag har gjort allt jag kan för att leva. Det, min honungsröstade doktor, vore skönt. Att få bli så gammal som du vore ett mirakel. Och förresten vill jag inte längre att du ska vara min doktor. Runt armen har jag det lilla armbandet Fredrik gav mig. ”Take no shit” står det.

Efter så mycket dumhet, vill jag avsluta med lite klokskap. Jag har den senaste tiden lyssnat på några kloka och intressanta kvinnor. Helt olika, alla fascinerande.

Den första är Pamela Andersson som lever med en hjärntumör. ”Jag kan påverka hur jag mår, men inte hur det går”, säger hon och jag tar det till mig som ett mantra. Heja Pamela!

Den andra är Emma Skoglund som också lever med en kronisk cancer i hjärnan. Hon är ung, klok och kaxig. Hon gjorde en underbar podd, Cancersnack, är engagerad i Ung Cancer och bloggar fortfarande.

En av gästerna i Cancersnack var Mouna Esmaeilzadeh, hjärnforskare. Hon berättade väldigt brett om hälsa och sjukdom i framtiden. Mycket spännande, hoppfullt och lite läskigt.

Nu har det blivit dags för mig att torka tårarna, tänka glada tankar (jag är stark, omgärdad av fantastiska människor, solen skiner) och förbereda mig för en fest tillägnad kärleken. Och livet, tänker jag.

Lev väl! Och ta absolut ingen skit!

Två av mina underbara tjejer! ❤️

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s