Varför jag fick nöja mig med sol istället för cellgifter och hur det gick till när jag åt ett mål mat jag aldrig såg

Som jag behövde det här! Sol och värme. Vågskvalp och långa promenader. Få känna mig hyggligt stark. Upptinad. Till och med lite äventyrlig. Efter fem dagar vill jag inte alls åka hem från Nice. Jag vill hellre att Fredrik och barnen kommer hit. Att vi stannar här hela sommaren. Ser det turkosa och djupblå havet varje dag. Slutar packa ner kläder för alla väder. Äter oljiga pan bagnat till lunch. Gör små utflykter med tåget. Igår åt vi till exempel lunch i Cannes där filmfestivalscirkusen var i full gång, och middag i stillsamma Villefranche sur Mer, invid den perfekt rundade naturhamnen. Ett enkelt liv.


Ja men cancern då? Behandlingen. Jo, så här tänker jag mig det. Jag skulle börja med att be hela Karolinska sjukhuset att fara och flyga. Väck, bye bye! Ta er inflexibilitet och era floskler med er! Lattja vidare med ert skrytbygge samtidigt som resurserna till cancervården minskar. I don’t care! I stället skulle jag träffa en uråldrig och krum provensalsk gumma, med pigga ögon och hy som en valnöt, som lovar mig hälsa och långt liv bara jag dricker hennes örtdekokt som doftar av rosmarin och jersmin. Av den skulle jag återfå alla mina krafter och mina ögonbryn. Och Tim Senesi och jag skulle yoga flera timmar varje dag. I vattenbrynet, på klipporna högt över havet och ibland på min SUP. Jag skulle kunna stå på händer i timmar. Men jag skulle också villigt avbryta det för att snorkla med barnen eller jogga längs strandpromenaden med min Mio, vars kompisar till nittionio procent skulle utgöras av chihuahuaor och frallor. Och de skulle alla älska honom, jaga honom på stranden och tycka att han var världens bästa lekkamrat.

Tillbaka till verkligheten. Jag reser hem i kväll. Det kommer att bli bra. Eller i alla fall okej. Världens bästa familj väntar på mig därhemma. Min fina extralillasyster från Oregon är kvar en vecka till. Jag ska träffa vänner. Och hör och häpna, jag har faktiskt fått en tid på sjukhuset för min veckoliga och – tja kalla mig dramaqueen – livsuppehållande behandling. För en knapp vecka presenterade en generad jourläkare denna tid för mig som om vore den en fin gåva. Det var den nog också och utan henne vete tusan om jag fått någon tid alls. Och jag var ju rejält angelägen eftersom jag blev hemskickad utan cellgifter förra veckan. För det vaaar ju sååå mycket att göra på avdelningen för tillfället med aaalla dessa långhelger. Som gör att veckans patienter måste få plats på fyra istället för på fem dagar. Och sin årliga planeringsdag hade de visst också. Som vanligt, fick jag veta. Förslag 1. Flytta planeringsdag till månad utan långhelger. Förslag 2. Planera.

Sen är avdelningen förstås föremål för omfattande neddragningar och omorganisation. Flytt. Säkert en och annan långtidssjukskrivning också. Världskrig? Skulle man kunna tro. ”Vi skulle behöva en hel avdelning till” sa min behandlingssköterska. ”Vi måste prioritera de som kan bli botade”, sa en annan. Just den upplysningen hade jag kunnat vara utan.

Jag kan förstås bara svara för mig själv, men Kristi Himmelsfärd kommer ju sällan som en överraskning. Vad jag vet är har den funnits i drygt två tusen år. Hur kan Karolinska sjukhuset ha missat det? Med följd att patienter nekas livsuppehållande behandling?

Jag har fått cellgifter i ganska precis tre år. De senaste 21 månaderna har jag fått medicinen eribulin två torsdagar av tre. Tiderna kommer vi överens om ungefär en månad i förväg, syster Erika och jag. Inga konstigheter alls. Behandlingen jag får anses kort. Jag ligger eller sitter under en filt i en knapp timme. Själva cellgiftet droppar under fem minuter och innan dess ska det sättas en nål i min port, fyllas på med vatten och så måste jag ju ha den vedervärdiga ismössan (-18 grader, brain freeze hej!) på under minst 10 minuter innan börjar. Liksom 10 minuter efter. Lite beroende på hur utförliga svar jag ger på frågorna om hur jag mår och hur veckan har varit (oftast ganska enahanda) är sjuksköterskan inne hos mig i maximalt 20 minuter sammanlagt. Med Erika blir det ofta lite mer eftersom vi lärt känna varandra och pratar om barnen (både mina och hennes), eventuella resor och lite allt möjligt. Inget av just det är förstås livsuppehållande. Skippa gärna snacket, bara jag får min behandling, tänkte jag.
Redan ett par veckor tidigare sa Erika att det såg väldigt fullt just förra torsdagen, och att de därför skulle återkomma till mig med en tid. Jag sa att just den torsdagen var speciell för mig. Tillsammans med en vän jag inte träffat på 15 år skulle jag resa till Frankrike på seneftermiddagen. ”Fanns det möjligtvis lediga tider redan på onsdagen då istället?”Oklart. ”Vi ringer”, sa de. Vilket var rätt onödigt att säga eftersom det inte på något sätt går att ringa n å g o n  på Radiumhemmet, eller hela Karolinska sjukhuset, för den delen. Har man tur får man lämna ett meddelande på en svarare och hoppas att de ringer upp. Vilket de inte gjorde den här gången. Varken två eller en dag före min planerade behandlingstorsdag (tillika resdag). Har man otur, eller om man ringer efter elva på förmiddagen, så tar de inte ens emot fler meddelanden den dagen. Nähä. På onsdag eftermiddag ringde jag ASIH, mitt hemsjukvårdsdsteam (privatägt, fungerar helt fantastiskt) och bad dem ringa behandlingsavdelningen på Radiumhemmet. Efter några timmar ringde äntligen min behandlingssköterska tillbaka endast för att tala om att hon inget visste, och att ingen tid fanns. ”Ring min chef” sa hon och gjorde något så ovanligt som att lämna ut ett direktnummer. När jag ringde lät chefen fullkomligt frånvarande och jag trodde inte ett ögonblick att hon skulle återkomma som hon lovade. Det gjorde hon inte heller.

Istället åkte Fredrik och jag in till Radiumhemmet på torsdagsmorgonen. Fredrik tog ledigt och vi parkerade oss i väntrummet. Om vi sitter här hela dagen så ska de väl kunna klämma in oss en halvtimme, sa vi. Icke. Timmarna gick. Sköterskorna hänvisade till chefen vars schema för dagen de uppenbarligen inte kände till. ”Hon kommer om en timme”. En timme gick. Två. Fyra. Nähä, inte det heller. Avdelning P13 som jag motvilligt flyttade till för ett och ett halvt år sedan, men som sedan dess känts hemtam och trevlig, kändes plötsligt så annorlunda.

Sköterskorna jag trodde jag kände hade något stirrigt i blicken och vred sig som maskar. De talade med mig med sina vänligaste katastrofröster och jag kunde se att de hatade varje minut av det. Ändå tog de sig tid. Kom ut till oss. Satt ner. Strök över min hand när jag grät. Förklarade. Den tiden hade mer än väl räckt till för att behandla mig. Men enligt dem kunde endast den frånvarande chefen peta in mig i schemat och först med mig på schemat hade de lov att beställa cellgifterna åt mig, vilka sen skulle ta tre timmar att få levererade. Tiden rann iväg. ”Kan ni inte bara beställa medicinen ändå, ifall jag skulle få en tid senare?” frågade jag. De kunde de tyvärr inte. Mina cellgifter kostar nämligen ca 1000 kr och tänk vilket slöseri det skulle vara om de skulle bli outnyttjade. Min bästa sköterska sa verkligen just så och jag är så ledsen för att hon gjorde det. Att hon faktiskt refererade till hur mycket min behandling kostar. Det måste väl vara regel nummer ett vad gäller patientkontakt. Aldrig. Prata. Om. Vad. Behandlingen. Kostar. Framför allt inte när behandlingen anses livsuppehållande. Regel nummer två bröts nog också samma dag när en annan sköterska förklarade för oss att de vid såna här extrema situationer (Kristi himmelsfärdsdag och årlig planeringsdag, oj oj) måste prioritera patienter som potentiellt kan botas. Jaha.

Det vore en underdrift att säga att jag vid det laget var knäckt. Jag tål mycket. De flesta skulle kalla mig ‘optimist’ och ‘stark’, men i torsdags fick jag nog. Jag kände att jag inte orkade en sekund mer av den här cirkusen. Jag kände mig ovärdigt bemött av människor som upprepade ”jag förstår” som ett jävla mantra utan att förstå någonting. Den senaste tiden har varit jobbig. Vid Valborg hade jag så ont i ryggen att jag varken kunde gå eller stå och var helt övertygad om att tumörerna börjat aktiveras igen. Det tog ett par veckor innan jag till slut fick ett lugnande besked från läkaren (en ny sådan). Strax efter det fick jag en stor ilsken rodnad och svullnad på mitt friska bröst som precis såg ut som ett av skolbokens (tillika internets) typiska symptom på bröstcancertumör. Självklart var det fredag eftermiddag och inte förrän på måndag morgon började rodnaden avta såpass att jag vågade tro att det var något slags utslag som olyckligt nog hamnat just där. Därför kändes det nästan skönt när det var behandlingsvecka igen. Nu skulle de få, de jävlarna! Och så händer detta. Vid lunchtid förstod vi att det var kört på riktigt. ”Du kommer inte att få någon behandling denna vecka. Vi hinner inte med dig”.
Om det inte vore för att Fredrik insisterade på att vi skulle göra att försök att få tala med min läkare – eller n å g o n läkare- vet jag inte om vi fått någon tid den här veckan heller. Der kändes som om hela behandlingsavdelningen höll på att bryta ihop och gå under inför mina ögon. De kunde inte lova någonting. Får det gå till så här? Nä, knappast. Det höll sjuksköterskorna med om och uppmanade oss att protestera, pratade om avvikelserapportering och brev till landstingspolitiker. De blev alldeles i gasen av att prata om det (mycket enklare än att förklara för patienten varför hon inte kan få sin behandling). ”Hallå! Jag är inte här för att jag letar efter ett sätt att aktivera mig politiskt. Jag är här för att jag lever med tumörer i mitt skelett och jag behöver behandling varje vecka för att leva vidare.” That’s it! Om jag orkade med allt det där andra hade jag väl kunnat gå till mitt jättespännande oändligt saknade jobb istället!

Sen körde vi hem. Det kändes absurt. Ännu absurdare att vi gjorde något så normalt som att åka till Dormys golfshop. Fredrik skulle prova golfbyxor var det bestämt och jag agera glättigt smakråd. Det blev förstås pannkaka. Och inga golfbyxor.

När vi väl kom hem var det dags att ge sig av till Nice. Tjoho! Eller? Allt var så konstigt. Jag var ju precis lika frisk – eller sjuk, men kände mig ömtålig. Trots att det, enligt jourläkaren vi till sist fick träffa, brukar (brukar?) vara helt ofarligt att hoppa över en behandlingsomgång (vad skulle hon säga, stackars människa?). Jag tycker bara att det borde vara mitt eget val om jag ville ta risken och hoppa över en behandling, inte något som sker på grund av sjukhusets uselt planerade planeringsdagar, och som jag dessutom inte ens får reda på förrän jag går dit själv och sätter mig en halv dag.


Nice blev trots allt jättebra. Än en gång lyckades jag parkera ilskan och rädslan någonstans utom räckhåll för mitt medvetande. Jag kände mig levande, glad och förvånansvärt pigg. Utom den gången när jag sov mig igenom en halv middag vill säga. Så är det också att leva med cancer. Sen jag blev sjuk händer det ofta att jag somnar plötsligt och sover djupt, ibland vid märkliga tillfällen.


Det som hände i Nice tog dock priset. Jag minns att jag blev sömnig efter förrätten, och tänkte att jag kanske ska be att inte få någon mer mat. Eller till och med gå hem i förväg. I stället somnade jag vid bordet. Pang bom. Vilket i och för sig inte hindrade mig från att äta upp stora delar av huvudrätten (som jag för mitt liv ännu inte kan minnas eller se framför mig) när den serverades. Tack och lov hindrade mina vänner kyparen från att fylla på mitt vinglas. Tydligen konverserade jag mina vänner i sömnen, även om de inte förstod så mycket av vad jag sa (en blandning av svenska och engelska, mest rappakalja). Mellan tuggorna frågade jag tydligen efter min bror Johan, vilket de upplevde som lite märkligt, även om det ju är hans lägenhet vi bott i. Strax efter varmrätten var bortdukad vaknade jag upp på riktigt, beställde en kaffe och en tiramisu (jag missade ju huvudrätten, tänkte jag). Stora delar av natten försökte jag minnas maten de berättat att jag ätit i sömnen samtidigt som jag var alldeles för mätt för att sova bra. Såklart.


Sammanfattningsvis gjorde havet, solen, umgänget, promenaderna och maten (även den jag åt i sömnen) mig väldigt gott. Jag vill så gärna vara optimist, glad, inte bitter. Kanske behövde jag faktiskt inte cellgifterna förra veckan.

Lev väl! 

/Kajsa


Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s